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Où vais-je mourir ?

Où vais-je mourir ? Ce lieu ne peut être choisi à l'avance. On peut indiquer ses préférences personnelles aux proches ou à son médecin traitant. On gardera cependant à l’esprit que rien n’est figé et que des passages d’un lieu vers l’autre sont toujours possibles selon la situation médicale, les désirs du malade ou de sa famille.

Est-ce encore possible à la maison ?

En Suisse et aussi dans le canton de Neuchâtel, 75 % des personnes interrogées souhaitent rester jusqu’à la fin dans leur domicile. Pourtant 40 % de la population décède dans les homes, 40 % dans les hôpitaux et 7 % dans une maison de soins palliatifs. Que peut-on faire pour favoriser le maintien à domicile jusqu’à la mort ?

Très souvent, on observe que des patients sont transférés à l’hôpital pour y décéder quelques heures plus tard. Cette situation montre bien la souffrance non contrôlée des patients, la détresse des familles, leur manque d’anticipation, le manque d’entourage aidant. Oui, la mort à domicile est possible ! Mais avec quelques conditions de base :

- Un patient confiant, qui a partagé sa décision avec son médecin et ses proches.
- Une famille prête à assumer cette charge physique et émotionnelle.
- Une maladie de base gérable à domicile ( plus de 90 % des cas ).
- Une équipe soignante multiple ( infirmières, aides familiales, bénévoles d’accompagnement ), tous éléments clés du succès assurant les soins de base et les échanges.
- Un médecin traitant gérant la coordination de l’équipe et prodiguant des soins palliatifs de qualité avec l’appui de l’équipe mobile de l’Arc Jurassien (BEJUNE).

Ainsi le patient retrouve son confort, son lieu de vie, de souvenirs et une certaine indépendance. Les proches lui donnent des soins et de la présence. Mais il faut gérer et anticiper les peurs, la fatigue et les difficultés dans un système de santé pas encore assez étoffé en soins ambulatoires. Ne pas oublier que les choix peuvent évoluer, que ce n’est pas un échec que de transférer dans une institution un proche en situation ingérable dans un cadre familial. Pour mourir à domicile, il faut oser traverser ses peurs, il faut y penser déjà aujourd’hui, il faut demander de l’aide :

« J’ai découvert que demander de l’aide à autrui […] c’est aussi lui montrer qu’il compte […] et qu’il peut faire la différence. »
Extrait de VIVRE ENSEMBLE LA MALADIE D'UN PROCHE de Christophe Fauré.

Jacques Wacker, médecin


Le saviez-vous ?

Les personnes soignées à domicile ou en EMS peuvent bénéficier de l’aide de l’équipe mobile en soins palliatifs BEJUNE. L’association créée en 2011 par les cantons de Berne, du Jura et de Neuchâtel est dirigée par le Dr Christian Bernet : « Notre objectif est double, trouver les meilleures solutions possibles dans chaque situation de fin de vie et permettre à un maximum de personnes de bénéficier de soins palliatifs. Des progrès ont été réalisés ces dix dernières années, mais il reste beaucoup à faire… L’équipe mobile travaille toujours en 2 e ligne, cela signifie que nous ne nous substituons pas aux soignants sur place, mais nous apportons, si besoin et à leur demande, les connaissances, médicales ou relationnelles, de notre spécialité. »

















Solutions à envisager :
- Dialogue familial
- Dialogue avec le médecin
- Ne pas attendre l’épuisement
- Utiliser les ressources : bénévoles d’accompagnement Caritas, aides familiales et infirmières (NOMAD, infirmières privées ou gardes-malades)
- Envisager l’aide des amis et voisins
- Savoir varier les solutions







Craintes du mourir à domicile:
Pour le patient :
- Douleur
- Inconfort
- Soins «insuffisants»
- Charge pour sa famille

Pour la famille :
- L’instant de la mort
- Surcharge physique et psychique
- Solitude

Pour les soignants :
- Responsabilité
- Solitude
- Manque de temps
- Manque de support du médecin

Pour le médecin:
- Manque de disponibilité






Complément "Les lieux du mourir"
Complément "Groupe des bénévoles d'accompagnement des grands malades et de fin de vie de Caritas Neuchâtel"
Complément "Structures de soins à domicile"


Mourir à l'hôpital ?

Souvent on meurt à l’hôpital. Parce que la maladie peut être ingérable à domicile ou que la gravité de l’état nécessite des soins avancés (pneumonie gravissime ou infarctus par exemple). Souvent aussi les accidentés graves arrivent en réanimation pour quelques heures avant que l’on arrête tous les efforts. Pour les soignants, il s’agit de s’adapter aux différentes missions d’urgence, de maintien de la vie et de devenir dans le même temps des accompagnants de fin de vie. Ceci, au moment où les contraintes budgétaires (politiques) et les notions d’efficacité absolue (administration), laissent moins de possibilités aux équipes d’assumer ces triples tâches. Le temps, la place, la formation, la supervision ne sont pas des notions de management ! Ce n’est pas par hasard si les infirmières jugent la qualité - de l’accompagnement des personnes jusqu’à leur décès - acceptable seulement dans 40 à 50 % des cas. Et pourtant nos soignants font tout pour y arriver ; depuis plusieurs années ils trouvent le moyen d’accueillir les patients en fin de vie, de laisser de l’espace aux familles, tout en offrant des soins humains et confortables.

Et si je meurs en EMS ?

Interview d'Olivier Schnegg, directeur du Home des Charmettes, Neuchâtel

La perspective d’entrer dans un home est souvent envisagée comme la pire des solutions, parce que l’on sait que c’est l’endroit où l’on va mourir. Est-ce que l’institution parle de la mort, de prime abord ?
Paradoxalement, lors des entretiens d’accueil avec le nouveau résident et ses proches, on parle de tout, sauf de ce qui préoccupe chacun, la mort. Et notre ambivalence s’exprime par des mots très simples. Par exemple, pour parler d’une caution payée au moment de l’entrée en EMS, on dit : « L’argent sera restitué avec la dernière facture »… On n’ose pas dire : « Quand vous serez morte, Madame. » C’est une façon respectueuse, mais très édulcorée, de parler de choses qui font peur et qui sont néanmoins, en filigrane, très présentes dans l’entretien.

Le résident se demande : « Saurat- on bien s’occuper de moi ? » « Es-tce que je vais souffrir ? »
C’est aussi une préoccupation partagée par les familles. Actuellement, on arrive à répondre à environ 80 % des douleurs physiques.
Au-delà de la douleur physique, il y a bien sûr la souffrance morale. Là, l’institution doit offrir un cadre. Avec suffisamment de liberté pour les familles : Ça peut être de veiller son proche ou au contraire, il peut s’agir pour nous de proposer une permanence du personnel. Comme on ne peut pas l’assurer la nuit (il y a trois veilleuses pour nos cent onze résidents), nous collaborons avec des bénévoles, si les proches le souhaitent.


Est-ce que vous acceptez la présence d’Exit ?
Clairement oui, nous avons fait une réflexion, avec à la clef un document écrit. Il ne s’agit pas pour nous d’être pour ou contre. Comme directeur ici depuis trois ans, je n’ai pas eu de demande. Mais je sais que beaucoup de résidents sont membres d’Exit. C’est sans doute une manière moderne de se préparer à mourir.

Est-ce que les lieux prévus ici, au Home des Charmettes, pour les résidents qui décèdent sont satisfaisants aujourd’hui ?
Non, car nous avons actuellement une morgue qui correspond à ce que l’on faisait il y a 30 ans, quand cette maison a été construite. Ce qui nous oblige actuellement, dans les heures qui suivent la mort, à transporter la personne décédée au cimetière de Beauregard Or, je trouve important que les jours après le décès puissent être vécus ici. Pour le défunt, pour ses proches, pour le personnel et pour les autres résidents. C’est pourquoi nous sommes en train d’aménager, sur place, une chambre funéraire et une chapelle, un lieu de méditation.

Le home organise-t-il des cérémonies à la mémoire des personnes décédées ?
Oui, parce qu’il y a une certaine violence institutionnelle à la mort de chaque résident, la personne décédée étant immédiatement remplacée par un nouvel arrivant. Pour y pallier, dans les jours qui suivent le décès, nous invitons les proches, le personnel et les résidents à partager une cérémonie, "Souviens-toi" menée par l’accompagnant spirituel, Christian Reichen. Les résidents parlent avec beaucoup de liberté ; une personne m’a dit récemment: « Je suis contente parce que le jour où je serai morte, on pensera à moi. » Parce que, après la peur de souffrir et la peur de mourir, il y a la peur d’être oublié.
Et une fois par année, nous avons la volonté de réunir les familles pour une célébration oecuménique, avec une dimension religieuse, mais aussi profane. En 2011, en novembre, parce que c’est une période où, dans notre société, on a pris l’habitude de penser aux défunts, nous avons planté, avec les proches et les résidents qui le souhaitaient, des oignons de tulipes blanches - comme un rappel du cycle de la nature.
Cet automne, nous referons cette cérémonie avec des galets, qui porteront chacun le nom d’un résident décédé au cours de l’année. Nous allons disposer ces galets autour d’un monument que l’on vient d’installer, dans le jardin que l’on est en train d’aménager, qui ne se veut ni un cimetière, ni un jardin du souvenir, mais un lieu où l’on garde une mémoire de ceux qui sont passés ici. En sachant qu’un jour, leur nom va aussi s’effacer des pierres, comme de nos mémoires.

Des propos recueillis par Francine del Coso