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Reportage à La Chrysalide

Rue de la Paix 99, à la Chaux-de-Fonds, une maison de maître dans un quartier ouvrier. Pionnière dans les soins palliatifs, La Chrysalide est connue pour la qualité de son accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches. Un lieu dans lequel les mots de la doctoresse Thérèse Vannier : « Tout ce qu’il reste à faire, quand il n’y a plus rien à faire… » trouvent un véritable écho.

Un homme debout

Un homme debout Un homme est installé au salon, avec un infirmier, ils parlent. Longuement. Puis, l’infirmier se retire pour faire place aux visiteurs qui arrivent, des amis, visiblement. « O n vient rigoler un coup… », assure l’un d’eux. « Mais on ne fait pas trop long, parce que la dernière fois, on l’a fatigué. » L’homme qui se fatigue vite était récemment encore un grand randonneur, passionné de montagne.

Le lendemain dans sa chambre, le Jurassien Jean-Claude Probst préfère une fois encore parler plutôt que se reposer : « Pour moi, c’était un mouroir, ici. Je me disais : « Mon médecin me prescrit d’entrer à La Chrysalide, ça veut dire que je suis cuit ! » Mais ce n’est pas seulement ça, La Chrysalide, ça fait la troisième semaine que je suis ici, j’ai beaucoup moins de douleurs. » Est-ce qu’il a peur de mourir ? « N on… Je ne dis pas que je ne vais pas paniquer au dernier moment, je ne sais pas. Mais là, pour l’heure, je suis serein. Ce qui me secoue le plus, c’est l’idée de ne pas voir grandir mes cinq petits-enfants. Avec l’aîné de mes petits-fils, l’an dernier, on avait décidé de construire une caisse à savon. Quand ma femme lui a expliqué que ma maladie était très grave, il a dit : « Mais grand-mère, qui va faire ma caisse à savon ? » Alors, on a convenu que je lui dessinerais les plans - j’étais dessinateur architecte avant d’être syndicaliste - et qu’il faudrait qu’il trouve, parmi mes amis, quelqu’un pour faire sa caisse à savon. On avait encore tellement de projets… mais un cancer des poumons s’est interposé. Je suis tombé malade il y a quatre ans, le mois où j'ai pris ma retraite anticipée à 61 ans. J'ai désormais des métastases cérébrales qui provoquent des trous de mémoire. Vous pourriez m'apporter un bloc et un stylo ? Pour noter quelques idées, pour notre prochaine conversation…»

Tout à l’heure, il pourra descendre à la salle à manger pour le repas, retrouver d’autres patients et le personnel. « C’est tellement bon ! C’est l’un des plaisirs qu’il nous reste. Les cuisiniers sont aux petits soins. Le personnel est drôle, ça me convient, cet humour… »

Une approche interdisciplinaire

Ici, cuisiniers, médecins, infirmiers, aides-soignants, physiothérapeutes, aumônier, assistante sociale, psycho -oncologue, personnel hôtelier et administratif prennent soin des patients. Une cinquantaine de personnes, l’équivalent de 26 emplois à plein temps sur l’ensemble de la maison, dont 17 soignants pour 13 lits. « Cette apposition de compétences permet une prise en charge personnalisée, précise l’aumônier Pierre-André Kuchen, le défi est de permettre aux gens de rester vivants, jusqu’à la fin. Car il y a aussi tout ce qu’il reste à vivre, quand il n’y a plus rien à faire… » « Les patients ont encore le droit d’avoir des projets, explique Sylvie Wermeille, infirmière-cheffe de l’unité, c’est important de donner du sens à ce moment qui reste. Pour les proches aussi, on essaie d’avoir du temps. »

Une nuit de travail

20 h 30 : Les équipes de soignants se relaient. Est-ce qu’on souffre beaucoup ici ? « On ne peut pas toujours promettre de mourir sereinement ; parfois on ne trouve pas, ou pas tout de suite, le traitement qui convient. Les crises peuvent être impressionnantes. » La patiente de la chambre 205 sort demain… Parce que l’on ressort de La Chrysalide ? « C’est souvent une question que l’on nous pose. C’est délicat. Il y a ici entre 170 et 180 décès chaque année, mais 10 % des patients peuvent rentrer pour quelques jours, quelques semaines, parfois quelques mois. Ils auront eu ce temps-là, pour eux. » Les deux soignants ont déposé, sur les plateaux pour la nuit, plus de cinquante médications, principalement sous forme de seringues ou de perfusions.

On s’arrête à l’entrée d’une chambre : « Ici, les enfants de la patiente sont épuisés, mais restent jour et nuit. Ils trouvent que c’est long… » Chambre 106 : le malade est sédaté depuis la veille, il dort profondément sous l’effet des médicaments, mais les deux soignants vont venir à plusieurs reprises durant la nuit lui parler et le masser. Sans s'être réveillé, le patient mourra le lendemain.

La sédation

« L’un des grands changements de ces dix dernières années est l’utilisation plus fréquente de la sédation, dans 30 % des cas aujourd’hui, contre 15 % en 2000, explique le Dr Grégoire Gremaud, médecin chef. Elle plonge le patient dans un sommeil artificiel ; elle est proposée lorsque le patient lui-même juge ses souffrances intolérables, ce n’est jamais une décision que l’équipe soignante prend seule, mais toujours avec le patient et ses proches, en connaissance de cause. La sédation peut être intermittente - si la détresse est transitoire - ou continue, si le symptôme intolérable perdure ; elle est souvent décidée quelques jours ou quelques heures avant la mort, toujours dans l'intention de soulager le patient.

Les derniers mots échangés

Au fil des jours et de nos rencontres, Jean-Claude Probst perd progressivement son autonomie. Les barreaux du lit, le fauteuil roulant sont autant d’objets de colère ou de tristesse. Mais le sourire n’est jamais très loin, « il y a encore une chose que je voulais vous dire… » Je m’attends à une confidence, mais l’homme reste fidèle à lui-même : « Mon souci aujourd’hui, c’est que des maisons comme celles-ci ne puissent pas se développer, faute de moyens ou de volonté politique… ».

Quelques jours plus tard, je découvre, sans surprise mais avec émotion, ces quelques mots :
« Samedi 2 juin 2012, M. Probst est décédé à 3 h 30…»

A La Chrysalide, le décès de chaque personne figure dans un livre, « Traces de vie », déposé dans le bureau des soignants.

Reportage de Francine del Coso, journaliste, réalisé du 8 mai au 8 juin 2012 à La Chrysalide



















Historique de l'immeuble Paix 99

  • 1905
    Construction de la villa « Mon Rêve » pour un industriel horloger

  • 1975
    Transformation en un home médicalisé la « Paix du Soir »

  • 1998
    Transformation en centre de soins palliatifs « La Chrysalide », selon une décision du Grand Conseil

  • 2006
    Le 1er janvier, La Chrysalide intègre l'Hôpital neuchâtelois et conserve sa mission spécifique en soins palliatifs.








  • Une présence et des réponses

    Chaque année en Suisse, on dénombre 35'000 nouveaux cas de cancer. Le nombre de décès dus aux maladies cancéreuses est d’environ 16'000 par an.

    C’est souvent peu après l’annonce de la maladie que les personnes concernées s’adressent à la Ligue. Lors du premier contact, les patients expriment à quel point un tel diagnostic est sidérant. En l’espace de quelques examens, tout bascule ! Puis les questions surgissent : Comment faire face ? Comment gérer la peur de l’inconnu ? Que dire aux proches ? Comment réorganiser la vie de famille ? Si l’espoir d’une guérison n’est plus possible, il s’agit d’aborder les questions en lien avec la fin de la vie.

    Après un décès, de nombreux proches manifestent le besoin de partager ce qu’ils vivent. Dans ce contexte, la Ligue offre aide et soutien au douloureux travail de deuil.

    Les prestations de la Ligue sont gratuites et s’adressent aussi bien aux enfants qu’aux adultes de tous âges touchés par le cancer.

    Christiane Kaufmann Directrice de la Ligue neuchâteloise contre le cancer


    Ligue neuchâteloise contre le cancer
    Faubourg du Lac 17
    2000 Neuchâtel
    LNCC@ne.ch
    Tél. 032 721 23 25
    www.liguecancer-ne.ch



  • LES MOTS DES DERNIERS SOINS, Jean-Christophe Mino, Emmanuel Fournier, Les Belles Lettres, Paris, 2008

  • www.palliative.ch

  • Hôpital neuchâtelois, site de La Chrysalide